【記者趙宏進/中市報導】30歲傅姓男子，為台灣極為罕見的重度B型血友病合併過敏性抗體患者，歷經消化道大出血、兩次腦出血及拔牙後大出血，出現休克、癲癇等併發症，多次生命危在旦夕。中山大學附設醫院透過「恩慈療法專案」自丹麥引進新型「血凝再平衡藥物」，治療至今一年已不再出血，徹底翻轉人生，成為全臺第一位接受此藥物病友。
中山附醫血液病中心主任翁德甫
指出，血友病是一種出血性疾病，常見症狀包括傷口不易癒合、容易瘀青、血腫及關節疼痛等。此疾病依缺乏的凝血因子分為兩種，分別是缺少第八因子的A型與缺少第九因子的B型，其中A型較常見。
傅男自幼診斷出病情後，因第九因子治療引發嚴重過敏反應與抗體，只能依靠短效、昂貴的繞徑藥物止血。雖有健保支持，但在成長過程中，仍屢次遭遇自發性出血。
傅男說，一年至少出血5、60次，拔個牙也出血不止，嚇壞醫護人員，大出血至少五次，甚至出現休克、癲癇等併發症，急送加護病房。
他自喻「活在鬼門關前」，生活在很大的壓力與負擔之下，「幾次差點死掉」。雖憑堅強意志度過難關，但也因此留下嚴重關節病變，只能仰賴輪椅代步。
翁德甫主任表示，去年國外在血友病治療領域傳來好消息，「血凝再平衡藥物」的新藥治療問世，進度引起了中山醫療團隊的關注，透過「恩慈療法專案」成功將這項新藥引進台灣。
「恩慈療法專案」係指在國內尚未核准上市，但有科學性研究基礎的藥品或醫療器材，提供給病情危急或重大，且國內無替代治療方案的病人使的新療法。中山附醫為全台灣第一家為血友病患者使用此新療法。
此新藥物為傅男帶來轉機，他成為全台第一位接受此藥物的患者。該藥物以皮下注射方式施打，使用方式與糖尿病胰島素筆針相似，患者可自行操作。
自去年九月起，他開始每日自我施打後，一年多來不再出血，甚至進行拔牙手術時，也僅需少量繞徑藥物即可止血。
過去因小小動作就可能導致嚴重出血、必須住院的日子，終於成為歷史。他首次體驗到沒有出血的生活，每日只需幾分鐘，即可達成零出血的目標。
如今，傅先生能操作電動輪椅在台中街道自由穿梭，從家裡到醫院不需他人協助，甚至能獨自搭乘高鐵參與各地活動。新藥的出現，不僅改善了病情，更讓他重新掌握生活自主權，象徵血友病治療的一大突破。
傅男的經歷展現新型藥物對罕見嚴重病友的重大意義。從過去屢屢與死神擦肩，到如今駕駛電動輪椅如風火輪般迎向新生活，他不僅翻轉了自己的生命軌跡，也為其他血友病患者帶來新希望。
圖一：中山附醫血液病中心主任翁德甫（右）與傅姓血友病患合影。
圖二：翁德甫主任說明，「血凝再平衡藥物」問世，透過「恩慈療法專案」成功將這項新藥引進台灣。
